446540, Самарская область, село Сергиевск, ул. Ленина, дом 22 Телефон: 8 (84655) 2–18–05 Факс: 8 (84655) 2–11–72
Email: adm@sergievsk.ru

Эффект бабочки

     В России существует фонд «Дети БЭЛА», который помогает детям с редким генетическим заболеванием – буллезным эпидермолизом (БЭ).
     По данным  фонда таких детей в России должно быть около 4000. Лечение подобного заболевания пока не найдено, но существуют специальные способы ухода, благодаря которым можно облегчить страдания «Детей-бабочек». За полтора года работы в фонд обратилось около 200 человек. И чем больше детей обратится в данный фонд, тем легче будет добиться открытия стационарного отделения для данной категории больных детей.
     «Дети-бабочки» таких больных называют из-за необычайной хрупкости кожи. Для них полноценная жизнь практически невозможна, обычное прикосновение или движение – настоящее испытание: кожа рвется, отслаивается, кровоточит и покрывается пузырями. Открытую раневую поверхность необходимо постоянно перевязывать  и предохранять от повторного повреждения.
     По данным Сергиевской центральной районной больницы, на территории района случаи буллезного эпидермолиза не выявлены.
     Для тех, кто владеет информацией о больных с данным диагнозом, работает горячая линия в Москве: 8(495)504-58-94. Адрес сайта:  http://deti-bela.ru/.