Эффект бабочки
В России существует фонд «Дети БЭЛА», который помогает детям с редким генетическим заболеванием – буллезным эпидермолизом (БЭ).
По данным фонда таких детей в России должно быть около 4000. Лечение подобного заболевания пока не найдено, но существуют специальные способы ухода, благодаря которым можно облегчить страдания «Детей-бабочек». За полтора года работы в фонд обратилось около 200 человек. И чем больше детей обратится в данный фонд, тем легче будет добиться открытия стационарного отделения для данной категории больных детей.
«Дети-бабочки» таких больных называют из-за необычайной хрупкости кожи. Для них полноценная жизнь практически невозможна, обычное прикосновение или движение – настоящее испытание: кожа рвется, отслаивается, кровоточит и покрывается пузырями. Открытую раневую поверхность необходимо постоянно перевязывать и предохранять от повторного повреждения.
По данным Сергиевской центральной районной больницы, на территории района случаи буллезного эпидермолиза не выявлены.
Для тех, кто владеет информацией о больных с данным диагнозом, работает горячая линия в Москве: 8(495)504-58-94. Адрес сайта: http://deti-bela.ru/.